30 июня 2021 — во Всемирный день склеродермии пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как, несмотря на бремя болезни, им удается жить полноценной жизнью. Компания «Берингер Ингельхайм» в рамках своей программы «Редкие, но не забытые» стремится повысить уровень информированности общества о редких заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем или иным редким диагнозом, и они в полной мере заслуживают того, чтобы не оставаться наедине со своей бедой.
Системная склеродермия — редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина. Заболевание может вызывать уплотнение кожи, а также соединительной ткани других органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и вызывать смертельно опасные осложнения.
Большое количество людей со склеродермией имеет ту или иную степень поражения легких, при этом они не всегда заметны, но именно заболевания легких становятся причиной 35% смертей пациентов с системной склеродермией, а каждый четвертый пациент сталкивается со значительным поражением легких в течение трех лет после постановки диагноза.
Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние постоянной тревоги — лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями.
Проблема: тревога, психологическая усталость.
Решение:
— справиться с постоянным стрессом и вернуть контроль над собственными мыслями помогают:
— раскрашивание рисунков со множеством мелких деталей;
— записывать по одной-две позитивных мысли каждый день и перечитывать этот дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
— выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т. д.
Проблема: постоянные боли и раздраженная чувствительная кожа.
Решение:
— самостоятельный массаж, который можно проводить с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;
— регулярные физические нагрузки: ходьба, растяжка;
— использование подручных средств и перчаток для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке, держать ручку при письме и т. п.).
Проблема: затрудненное дыхание
Решение:
— медитация с погружением «внутрь» себя в тишине и при задернутых шторах помогает абстрагироваться от внешнего шума и отрегулировать дыхание;
— практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.
Сегодня склеродермия пока является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений.
Источник: Компания «Берингер Ингельхайм»
