Родила с синдромом Дауна, или особенности воспитания «необычных» детей
Если ваша подруга или знакомая родила с синдромом Дауна ребенка, большинство людей говорят: «Бедняжка, это же глубокий инвалид!» И почему-то считают таких детей тяжким испытанием дляродителей. Да, синдром Дауна — это непростой диагноз, но считать этих детей глубоко отсталыми нельзя. Просто они особенные, они — «солнечные детки».
Эти дети очень ласковы и общительны, мило и открыто улыбаются, рассказывают о своих мечтах и очень любят своих родителей. Этот диагноз не приговор на всю жизнь. Просто это другой (но от этого не менее любимый и не менее полноценный!) малыш, со своими особенностями. Но он не уродец и не глубокий олигофрен.
Дети отлично принимают в свою компанию таких малышей, и негативное отношение к ним формируем у них мы, взрослые, своей реакцией. Мы совершенно не знаем об этих людях и об их развитии, что они могут и чем отличаются. А страх неизвестности — самый сильный из всех, и поэтому тех людей, о ком мы не знаем — мы опасаемся.
Несколько слов о здоровье
Эту болезнь знают давно, даже на античных картинах изображали людей с этим синдромом. Первым, кто описал симптомы этого заболевания в 1862 году, был английский врач Джон Лэнгдон Даун (впоследствии синдрому дали его имя и долгое время причисляли к числу психических расстройств). Истинную природу болезни открыли только в XX веке: наличие одной лишней хромосомы в 21-ой паре хромосом. Это даже не одно заболевание как таковое, а группа синдромов. В зависимости от того, все ли клетки имеют, говоря научным языком, «трисомию по 21-ой паре», — будет зависеть тяжесть и прогнозы малыша, насколько его отличия от других будут выраженными.
Внешне эти дети имеют особенный вид — у них характерные черты лица, раскосые глазки (из-за чего их еще называют «монголоидами»), небольшой размер рта и немного высунутый язычок. Степень выраженности черт лица может быть различной. Кроме внешних, имеются еще и внутренние изменения в организме, и это как раз самое тяжелое в этом синдроме. Если женщина родила с синдромом Дауна ребенка, у него можно ожидать мышечную слабость, менее активный набор веса и рост, проблемы слуха, нарушения дыхания, эндокринной системы. Часто синдром сочетается с пороками сердца и развития пищеварительной системы. Но эти проблемы сейчас отлично решают доктора, они могут исправить анатомические дефекты.
Да, эта болезнь влияет на здоровье, но это вовсе не означает, что ваш малыш будет беспомощным инвалидом. Он позже осваивает навыки, но такие дети вполне могут себя обслуживать, ходить и жить полноценной жизнью. Просто они требуют еще больше любви и внимания, чем обычные дети.
А можно ли его вылечить?
На данном этапе развития медицины, к сожалению, вылечить синдром Дауна невозможно: мы не умеем пока исправлять в каждой из клеток дефект хромосомы. Но сделать детское здоровье более крепким (а изменения болезни — более слабыми), социально адаптировать такого ребенка — вот это вполне реально и по силам любящим родителям. Далеко не все дети тяжело больны, они обычно имеют некоторые проблемы со внутренними органами и чаще простужаются, но это все поддается терапии.
Самой большой проблемой сегодня является отношение к таким детям — собственных родителей, родни и окружающих. Рождение такого малыша возможно в любой семье, от самой бедной до олигархической. (Ярким примером последнего явилась известная «светская львица» Эвелина Блёданс. Она заранее от врачей знала о предстоящей проблеме, но не побоялась, родила с синдромом Дауна, занимается с малышом и дает ему все возможное для полноценной жизни, что достойно уважения!)
В умах наших людей прочно насаждают отношение к необычным людям как к инвалидам, умственно отсталым и мы находимся в плену этих стереотипов. Но, общаясь среди таких малышей и взрослых, понимаешь свои ошибки. Такие люди хорошо учатся, очень прилежны, очень добры и «солнечны»: их улыбки готовы растопить лед самого черствого сердца! И они обучаются совершенно не в специнтернатах, а могут учиться в обычных детских садах, центрах развития и школах, только бы другие дети позволяли им полностью себя реализовать! У таких детей имеются несомненные таланты к живописи, пению, и у них есть даже свой театр, они снимаются в кино — это ли не полноценная жизнь?
Многие родители боятся, как же такой ребенок будет общаться с обычным? Но детям все равно — какой он внешне, дети видят душой, а не глазами. И если взрослые не будут насаждать им негативного отношения к малышам с синдромом Дауна, общение будет вполне равным. Помните: если вы брезгливо морщитесь при виде инвалидов или «особенных» людей — ваши дети скопируют ваше поведение.
Куда пойти, куда податься?
Семьи с такими детьми получают помощь и поддержку благотворительных организаций, у них есть свои клубы, сайты и объединения. Там работают квалифицированные специалисты, владеющие методиками комплексного развития детей с данным синдромом. Родителей обучают методикам занятий с малышами, начиная с раннего развития — психомоторных навыков и массажей, гимнастики. Постепенно родители и малыши переходят ко все более сложным и серьезным вопросам, обучаются всему (вплоть до иностранных языков и различных творческих занятий).
Главное: эти малыши абсолютно добры к миру, даже если он не отвечает дружелюбием взамен. И нам многому можно поучиться у них. Да, если женщина родила с синдромом Дауна ребенка, — это испытание для всей семьи. Но это не наказание! Просто возможность дать миру еще одного счастливого и талантливого человека.
|
